Concepts
Des modèles développés en psychologie de la santé se sont intéressés aux facteurs jouant sur la qualité de vie (QDV) de jeunes enfants ‘en bonne santé’ et présentant des maladies chroniques (Manificat & Dazord, 2002a). Ceux-ci ont influencé l’intérêt et l’approche de la qualité de vie des jeunes enfants présentant des déficiences et troubles de développement, qui semblent également à risque.
L’OMS (1994) a défini la qualité de la vie comme ‘ la perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. Il s’agit d’un large champ conceptuel, englobant de manière complexe la santé physique de la personne, son état psychologique, son niveau d’indépendance, ses relations sociales, ses croyances personnelles et sa relation avec les spécificités de son environnement’. Cette définition très globale implique diverses approches de la QDV. Elle peut correspondre à un bien-être, à une satisfaction de vie par la réponse à différents besoins et à la perception de sa santé, etc., selon l’approche concernée.
Bien que la QDV soit un concept complexe et à définitions multiples, un consensus se dégage sur certains aspects à prendre en compte :
- son aspect multidimensionnel (physique et somatique, psychologique et social),
- son aspect subjectif référant à la perception de l’enfant ou celle des parents,
- son aspect dynamique et flexible car elle est sensible aux changements, elle varie selon l’âge de l’enfant et les facteurs environnementaux (Nader-Grosbois, 2009b).
Intérêt
Les intérêts d’évaluer la QDV des enfants permet d’estimer précocement les conséquences de la déficience ou maladie, de dépister et de prévenir les éventuels détresses ou dysfonctionnements psychologiques qu’elle induit. La compréhension de l’impact d’une pathologie est une étape pour comprendre l’adhérence et la compliance à un traitement et à une prise en charge thérapeutique par l’enfant.
Repérer les faiblesses de la QDV chez des enfants peut permettre de mieux comprendre certains facteurs défavorables à son développement.
Des inquiétudes chez les parents ou chez les professionnels à propos du bien-être d’un enfant justifient que l’on s’intéresse à sa perception de QDV.
Questions
- Quels sont les domaines de qualité de vie des enfants à risque ou avec troubles de développement qui sont les plus affectés ?
- Quels sont les liens entre les niveaux de qualité de vie et les niveaux de développement dans différents domaines (cognitifs, communicatifs, émotionnels, en adaptation sociale…) ?
- Quels sont les facteurs favorables versus défavorables pour la qualité de vie des enfants et adolescents ?
- Quels sont les liens entre les profils de qualité de vie et la résilience des enfants et adolescents ?
- Sur base des profils de qualité de vie, comment intervenir de façon efficace pour l’améliorer ?
- Chez de jeunes enfants à développement typique
- Chez des enfants d’âge préscolaire à développement typique
- Chez de jeunes enfants, adolescents présentant une déficience intellectuelle de diverses étiologies
- Chez de jeunes enfants et adolescents présentant des troubles du spectre de l’autisme
- Chez de jeunes enfants et adolescents présentant des troubles externalisés du comportement
- Chez des enfants ‘à risque’
Evaluation
On peut utiliser des mesures hétérorapportées par les parents ou des mesures autorapportées par l’enfant, l’adolescent, prévoyant l’usage de supports non verbaux ou verbaux simples et adaptés aux jeunes enfants ou du langage pour les enfants plus âgés.
Une recension des outils d’évaluation de la qualité de vie est proposée dans l’ouvrage ‘Psychologie du Handicap’ de Nader-Grosbois (2015), pour différents âges.
Intervention
Selon la période de vie concernée, certains programmes d’intervention intègre la QDV dans leurs objectifs, mais peu dans le cadre d’intervention précoce.
Toutefois, des principes généraux ont été déterminés pour assurer la QDV d’enfants à risque de retard de développement et en situation de handicap, en veillant à satisfaire leurs besoins sur les plans physique, social, émotionnel, etc. et les besoins de leur famille (Reif, 2000). Ceci en mobilisant les ressources du milieu naturel et les services de la communauté, médicaux, paramédicaux, sociaux et psychoéducatifs. Par ailleurs, les programmes visant l’amélioration de la communication, des relations précoces avec les parents et des relations sociales avec les pairs sont susceptibles de contribuer à une meilleure QDV.
Une recension des programmes d’intervention intégrant la qualité de vie est proposée dans l’ouvrage ‘Psychologie du Handicap’ de Nader-Grosbois (2015), pour différentes périodes et déficiences, ainsi que dans l’ouvrage ‘Résilience, régulation et qualité de vie’ de Nader-Grosbois (2009).