Ressources bioéthiques

Le Comité est l’instance consultative officielle belge en matière bioéthique, indépendante des Autorités qui l’ont créé.

Il a une double mission:

• Rendre des avis sur les problèmes soulevés par la recherche et ses applications dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé, ces problèmes étant examinés sous leurs aspects éthiques, sociaux et juridiques, en particulier sous ceux du respect des droits de l’homme ;
• Informer le public ainsi que les Autorités sur ces problèmes.

LISTE DES AVIS

Les avis sont disponibles sur le site : http://www.health.belgium.be/fr/comite-consultatif-de-bioethique-de-belgique

Pour info : Comité Consultatif National d'Ethique FRANCAIS : http://www.ccne-ethique.fr/

Avis n°74 relatif à l’assistance sexuelle aux personnes handicapées

Avis n°73 relatif à l'euthanasie dans les cas de patients hors phase terminale, de souffrance psychique et d'affections psychiatriques

Avis n°72 relatif à la sollicitation publique de dons d'organes par un donneur vivant

Avis n°71 relatif à l'interruption tardive de grossesse pour raisons médicales

Avis n°70 relatif aux aspects éthiques de la circoncision non médicale

Avis n°69 relatif aux expérimentations et autres recherches scientifiques sur les détenus

Avis n°68 relatif à la limite d'âge en matière de procréation médicalement assistée

Avis n°67 relatif à la réception d’ovocytes issus de la partenaire au sein d’un couple lesbien en vue d’une fécondation in vitro 

Avis n°66 du 9 mai 2016 relatif aux défis éthiques posés par le diagnostic prénatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 21, 13 et 18

Avis n°65 du 9 mai 2016 concernant la problématique des étrangers souffrant de problèmes médicaux, y compris psychiatriques, graves

Avis n°64 du 14 décembre 2015 relatif aux aspects éthiques de l'obligation de vacciner

Avis n°63 du 12 octobre 2015 relatif au projet de protocole "Donation after Circulatory Death" (DCD) du Conseil belge de la transplantation et de la Société belge de transplantation

Avis n°62 du 12 octobre 2015 relatif aux implications éthiques du "statut" de la partenaire enceinte d'un participant masculin à un essai clinique

Avis n° 61 du 9 mars 2015 relatif à la socialisation des soins

Avis n° 60 du 27 janvier 2014 relatif aux aspects éthiques de la transplantation hépatique chez des malades souffrant d'hépatite alcoolique aiguë (HAA) et qui ne répondent pas aux traitements médicaux classiques

Avis n° 59 du 27 janvier 2014 relatif aux aspects éthiques de l'application de la loi du 28 mai 2002 relative à l'euthanasie

Avis n° 58 du 27 janvier 2014 relatif à la problématique du financement de médicaments onéreux

Avis n° 57 du 16 décembre 2013 relatif aux aspects éthiques de la congélation des ovules en prévision d'une infertilité liée à l'âge

Avis n°56 du 16 décembre 2013 relatif aux dispositifs de détection d'errance destinés aux personnes atteintes de démence dans le cas d'une prise en charge à domicile

Avis n° 55 du 13 mai 2013 relatif à la prise en charge des patients atteints de tuberculose multirésistante dans une perspective de protection de la santé publique

Avis n°54 du 10 décembre 2012 relatif au consentement au prélèvement post mortem de matériel corporel humain destiné à des applications médicales humaines ou à des fins de recherche scientifique

Avis N°53 du 14 mai 2012 relatif au refus de soins médicaux par une femme enceinte ayant une incidence sur le foetus

Avis n°52 du 12 mars 2012 concernant les aspects éthiques de certaines dispositions des réglementations européennes et belges en matière de tissus et cellules humaines utilisées dans le cadre de la médecine reproductive

Avis n°52 Annexe

Avis n°51 du 12 mars 2012 sur la publication des résultats des expérimentations menées sur l'homme

Avis n°51 Annexe

Avis n° 50 du 9 mai 2011 concernant certains aspects éthiques des modifications apportées par la loi du 25 février 2007 à la loi du 13 juin 1986 relative au prélèvement et à la transplantation d'organes

Avis n° 49 du 20 avril 2009 relatif à l´utilisation du diagnostic génétique préimplantatoire (DPI) pour détecter les porteurs sains d´une mutation causant une affection héréditaire grave qui peut entraîner un risque élevé pour les descendants

Avis n° 48 du 30 mars 2009 relatif au plan opérationnel belge « pandémie influenza »

Avis n° 47 du 9 mars 2009 relatif aux implications éthiques de la législation concernant les programmes d’usage compassionnel (compassionate use) et les programmes médicaux d’urgence (medical need) (.PDF)

Avis n° 46 du 19 janvier 2009 relatif aux traitements de l’infertilité à la demande d’un détenu

Avis n° 45 du 19 janvier 2009 relatif aux banques de matériels corporels humains destinés à la recherche

Avis n° 44 du 23 juin 2008 relatif à l’inhibition de la croissance d’enfants très sévèrement handicapés mentalement

Avis n° 43 du 10 décembre 2007 relatif à la problématique de la commercialisation de parties du corps humain

Avis n° 42 du 16 avril 2007 relatif aux banques de sang de cordon ombilical

Avis n° 41 du 16 avril 2007 relatif au consentement éclairé et aux Codes « D.N.R »

Avis n°40 du 12 février 2007 concernant le champ d’application de la loi du 7 mai 2004 relative aux expérimentations sur la personne humaine

Avis n° 39 du 18 décembre 2006 relatif aux traitements hormonaux des auteurs de délit(s) sexuel(s)

Avis n° 38 du 13 novembre 2006 relatif aux tests génétiques en vue d’établir la filiation après le décès

Avis n° 37 portant sur l’usage des tests ADN en matière de détermination de la filiation

Avis n° 37 Annexe

Avis n° 36 relatif à l’évaluation éthique des recherches dans certains domaines des sciences humaines

Avis n° 35 du 13 mars 2006 relatif à l’exception thérapeutique

Avis n° 34 du 13 mars 2006 sur la proposition de loi relative à la transsexualité

Avis n° 33 du 7 novembre 2005 relatif aux modifications géniques somatiques et germinales à visées thérapeutiques et / ou mélioratives

Avis n° 32 du 5 juillet 2004 relatif à la libre disposition des tests génétiques

Annexe 1 à l’avis n°32

Annexe 2 à l’avis n°32

Avis n° 31 du 5 juillet 2004 relatif aux expérimentations impliquant des femmes enceintes et allaitantes

Avis n° 30 du 5 juillet 2004 relatif à la gestation-pour-autrui

Avis n° 29 du 21 juin 2004 relatif au don d’embryon

Avis n° 28 du 21 juin 2004 relatif à la procréation après le décès du/de la partenaire

Avis n° 27 du 8 mars 2004 relatif au don de sperme et d’ovules

Avis n° 26 du 15 décembre 2003 concernant l’introduction d’un volet pharmacogénétique dans les protocoles expérimentaux

Avis n° 25 du 17 novembre 2003 relatif à la durée de conservation des fiches de sang et la confidentialité des données concernant le dépistage des anomalies congénitales métaboliques

Avis n° 24 du 13 octobre 2003 relatif aux cellules souches humaines et au clonage thérapeutique

Avis n° 23 du 8 septembre 2003 relatif aux comités d’éthique en exécution de l’article 6bis, §2 de la loi du 25 mars 1964 sur les médicaments, modifié par la loi programme du 24 décembre 2002

Avis n° 22 du 19 mai 2003 relatif au choix du sexe pour des raisons non médicales

Avis n° 21 du 10 mars 2003 relatif au traitement forcé en cas d’hospitalisation sous contrainte

Annexe à l’avis n°21

Avis n° 20 du 18 novembre 2002 relatif aux tests génétiques prédictifs et tests HIV dans le cadre des relations de travail

Avis n° 19 du 14 octobre 2002 relatif à la destination des embryons congelés

Avis n° 18 du 16 septembre 2002 relatif à la recherche sur l’embryon humain in vitro

Avis n° 17 du 10 juin 2002 relatif aux aspects éthiques des autotests de dépistage du virus de l’immunodéficience humaine (VIH)

Annexe à l’avis n°17

Avis n° 16 du 25 mars 2002 relatif au refus de transfusion sanguine par les Témoins de Jéhovah

Annexe à l’avis n°16

Avis n° 15 du 18 février 2002 concernant les questions éthiques relatives à l’impact du résumé clinique minimum (RCM) sur le nombre de journées d’hospitalisation des patients

Annexe à l’avis n°15

Avis n° 14 du 10 décembre 2001 relatif aux Règles éthiques face aux personnes atteintes de démence

Annexe à l’avis n°14

Avis n° 13 du 9 juillet 2001 relatif aux expérimentations sur l’homme

Rapport introductif à l’avis n°13

Avis n° 12 du 10 janvier 2000 relatif à la protection juridique des inventions biotechnologiques

Annexe 2 à l’avis n°12

Annexe 3 à l’avis n°12

Annexe 4 à l’avis n°12

Avis n° 11 du 20 décembre 1999 relatif au prélèvement d’organes et de tissus chez des sujets sains vivants en vue de transplantation

Avis n° 10 du 14 juin 1999 concernant le clonage humain reproductif

Avis n° 9 du 22 février 1999 concernant l’arrêt actif de la vie des personnes incapables d’exprimer leur volonté

Avis n° 8 du 14 septembre 1998 relatif à la problématique de la stérilisation des handicapés mentaux

Annexe à l’avis n°8

Avis n° 7 du 13 juillet 1998 relatif à l’accès aux soins de santé

Avis n° 6 du 8 juin 1998 concernant les bases éthiques pour l’optimalisation de l’offre et des critères de fonctionnement des centres de fécondation in vitro

Avis n° 5 du 9 février 1998 relatif à la protection des inventions biotechnologiques

Avis n° 4 du 12 janvier 1998 concernant la problématique des accouchements dans l’anonymat

Avis n° 3 du 17 novembre 1997 relatif au choix du sexe

Avis n° 2 du 7 juillet 1997 concernant la Convention du Conseil de l’Europe sur les Droits de l’Homme et la Biomédecine

Avis n° 1 du 12 mai 1997 concernant l’opportunité d’un règlement légal de l’euthanasie

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Liste de cas éthiques en médecine :

Lien avec de nombreux cas éthiques : http://journalofethics.ama-assn.org/site/cases.html

1. Confidentiality and its Limits (Hastings Center Report)

2. Peut-on être trop impatient de consentir à une expérimentation ? + Un sujet volontaire en bonne santé peut-il être mutilé au cours d'une recherche ? (traduction en français de Sophie Jassogne) (Hastings Center Report)

3. Une demande de mourir + Qui parle pour le patient atteint du "Locked-In Syndrome" ? (traduction en français de Sophie Jassogne) (Hastings Center Report)

4. Patiente âgée atteinte de la maladie d'Alzheimer hospitalisée en cardiologie (Cas de Mailleux Sean)

5. Undocumented patients (Hastings Center Report)

6. It's who you know (Hastings Center Report)

7. The Eating Disorders Inventory in Developing Countries: the Ethics of Research on Subjects in Cultural Transition: Commentary on a Case Study in the Ethics of Mental Health Research (The Journal of Nervous and mental desease)

8. Students as Participants: Commentary on a Case Study in the Ethics of Mental Health Research (The Journal of Nervous and mental desease)

9. The Use of Students as Participants in a Study of Eating Disorders in a Developing Country: Case Study in the Ethics of Mental Health Research (The Journal of Nervous and mental desease)

10. The Ethics of a Genetic Screening Study for Antisocial Personality Disorder With Mesoamericans: Case Study in the Ethics of Mental Health Research (The Journal of Nervous and mental desease)

11. Ethical Issues of Placebo-Controlled Studies in Depression and a Randomized Withdrawal Trial in Japan: Case Study in the Ethics of Mental Health Research (The Journal of Nervous and mental desease)

12.

Ethical and Legal Issues Regarding Consent in Research With Adult Stroke Patients: Case Study in the Ethics of Mental Health Research (The Journal of Nervous and mental desease)

13. When is Research Socially Valuable? Lessons From the Bucharest Early Intervention Project: Commentary on a Case Study in the Ethics of Mental Health Research (The Journal of Nervous and mental desease)

14. The Bucharest Early Intervention Project: Case Study in the Ethics of Mental Health Research (The Journal of Nervous and mental desease)

15. Institutional Review Boards Need to Increase Their Understanding of Community-Based Participatory Research: Commentary on a Case Study in the Ethics of Mental Health Research (The Journal of Nervous and mental desease)

16.

Ethical Issues in a Study of Bipolar Disorder and HIV Risk Among African-American Men Who Have Sex With Men: Case Study in the Ethics of Mental Health Research (The Journal of Nervous and mental desease)

17. Exploring the limit of autonomy (Hastings Center Report)

18. The Disasters of March 11th (Hastings Center Report)

19. Whose bed ? (Hastings Center Report)

20. A second chance (Hastings Center Report)

21. Futility on the border (Hastings Center Report)

22. Googling a patient (Hastings Center Report)

23. Bad Words (Hastings Center Report)

24. Last Chance at Grandchildren: A Request for Perimortem Sperm Harvesting (Hastings Center Report)

25. Autonomy or Exploitation? (Hastings Center Report)

26. Truly personalized medicine ? (Hastings Center Report)

27. A fading decision (Hastings Center Report)

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• WMA Declaration of Taipei on Ethical Considerations regarding Health Databases and Biobanks

Adopted by the 53^rd WMA General Assembly, Washington, DC, USA, October 2002
and revised by the 67^th WMA General Assembly, Taipei, Taiwan, October 2016

• International Compilation of Human Research Standards (U.S.)

The International Compilation of Human Research Standards is a listing of over 1,000 laws, regulations, and guidelines on human subjects protections in over 100 countries and from several international organizations. Many of the listings embed hyperlinks to the source document. These laws, regulations, and guidelines are classified into seven categories:

1. General, i.e., applicable to most or all types of human subjects research
2. Drugs and Devices
3. Clinical Trial Registries
4. Research Injury
5. Privacy/Data Protection
6. Human Biological Materials
7. Genetic
8. Embryos, Stem Cells, and Cloning

The International Compilation of Human Research Standards is available in PDF format:

• Part 1 (PDF 1.3MB): - PDF International and Europe (pages 1-105)
• Part 2 (PDF 1.1MB): - PDF Asia/Pacific, Middle East, Latin America and the Caribbean, Africa, and Acknowledgements (pages 106-168)

 

• Vers un cadre générique pour l'élaboration d'indicateurs de qualité des soins de santé mentale en Belgique (Conseil Supérieur de la Santé. Belgique)

Chaque  année,  les  problèmes  de  santé  mentale  touchent  plus  d'un  tiers  de  la population  européenne.  Les  soins  de  santé  mentale  de  qualité  contribuent  à  une  société durable.  Par  conséquent,  le  Plan  d'action  européen  sur  la  santé  mentale  de  l'Organisation mondiale  de  la  Santé  (OMS)  demande  aux  États  membres  de  définir  une  série  commune d'indicateurs de qualité des soins de santé mentale. Afin que la Belgique mette en œuvre le Plan d'action européen sur la santé mentale de l'OMS, la qualité des soins de santé mentale en Belgique  doit  être  mesurée.  Une  série  d'indicateurs  est  nécessaire  pour  évaluer,  suivre  et mesurer la qualité des soins de santé mentale. Dans le présent avis, le Conseil Supérieur de la Santé (CSS) vise à offrir une vue d'ensemble des recommandations sur les soins de santé mentale de qualité, qui peut servir de base pour la définition  d'indicateurs  de  qualité  des  soins  de  santé  mentale  en  Belgique.  Les  questions principales sont: «Qu'est-ce que la qualité?» et «Que devons-nous mesurer?

• Novel neurotechnologies: intervening in the brain (Nuffield Council on Bioethics)

Technologies that intervene in the brain offer the potential to help those with conditions that affect the brain, such as Parkinson’s disease, stroke, chronic pain and severe depression.

This report looks at the possible benefits and unintended consequences of intervening in the brain, and sets out an ethical framework to guide the practices of those involved in development, regulation, use and promotion of novel neurotechnologies.

• Emerging biotechnologies: technologies, choice and the public good  (Nuffield Council on Bioethics) 

The Council has published a re that explores the ethical issues and challenges raised by emerging biotechnologies. It sets out a ‘public ethics’ approach to addressing challenges that arise in some of the contexts that shape the emergence of biotechnologies – research, policy, regulation and business. A number of recommendations are made to guide policy and practice with the aim of maximising socially beneficial and democratically accountable governance of emerging biotechnologies.

The report was prepared by an interdisciplinary Working Party, chaired by Professor Michael Moran. As well as drawing on the experience and knowledge of Working Party members, the Working Party consulted with members of the public, and with individuals and organisations directly involved with these issues and technologies.

The publication of the report will be followed by a series of round-table meetings with key stakeholders in order to advance lines of thought initiated in the report and their application in practical contexts.

• Privacy and progress in whole genome sequencing (Presidential Commission for the study of bioethical Issues. USA)

Over the course of less than a decade, whole genome sequencing has progressed from being one of our nation’s boldest scientific aspirations to becoming a readily available technique for determining the complete sequence of an individual’s deoxyribonucleic acid (DNA)—that person’s unique genetic blueprint. With this tremendous advance comes the accumulation of vast quantities of whole genome sequence data and complex questions of how—across a multitude of clinical, research, and social environments—to protect the privacy of those whose genomes have been sequenced. Collections of whole genome sequence data have already been key to important medical breakthroughs, and they hold enormous promise to advance clinical care and general health moving forward. To realize this promise of great public good ethically, individual interests in privacy must be respected and secured...

• Projet de Rapport du Comité international de bioéthique de l’UNESCO (CIB) sur « La médecine traditionnelle et ses implications éthiques » 

Le Comité international de bioéthique de l’UNESCO a inclus la question de la médecine traditionnelle dans son programme de travail 2010-2011. Un groupe de travail a été créé et chargé d’examiner les implications éthiques de ces pratiques répandues et très différentes, en évitant toute duplication avec l’investigation que mènent d’autres organes et institutions des Nations Unies. D’autre part, des relations ont été établies avec des sources internes et externes dans un but de consultation. Au niveau interne, des échanges ont eu lieu avec les États membres du Comité intergouvernemental de bioéthique (CIGB) au cours de la session conjointe du CIB et du CIGB et de la 7e session du CIGB, tenues au Siège de l’UNESCO respectivement en octobre 2010 et en septembre 2011. À l’occasion de la 17e session du CIB en octobre 2010, des experts du Secteur des sciences exactes et naturelles et du Secteur de la culture de l’UNESCO ont également été invités à présenter leur point de vue sur cette question. Au niveau externe, plus d’une centaine d’instituts de recherche spécialisés du monde entier ont été invités à répondre à un questionnaire visant à recueillir des informations sur les pratiques médicales traditionnelles et, en particulier, leur cadre institutionnel et la réglementation légale les concernant. Des praticiens de la médecine traditionnelle de différentes régions du monde ont été invités par le CIB à participer à sa 18e session, qui s’est tenue à Bakou en mai-juin 2011, et ils ont enrichi la discussion en présentant leurs expériences et leurs points de vue particuliers. Un projet de rapport a été discuté par les membres du CIB pendant les premiers mois de 2012. Le rapport est présenté au cours de la 19e session du CIB, qui se tient au siège de l’UNESCO à Paris les 11 et 12 septembre 2012 pour étudier les suites possibles à lui donner. Ce document, qui n’a pas un caractère exhaustif ni prescriptif, ne représente pas nécessairement le point de vue des États membres de l’UNESCO.

• Réflexions initiales concernant le principe de non-discrimination et de non-stigmatisation

Dans le cadre du programme de travail de l’année 2012-2013 du Comité international de bioéthique de l’UNESCO (CIB), le Comité s’attardera sur le principe de non-discrimination et de non-stigmatisation tel qu’énoncé dans l’Article 11 de la Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme (2005), en utilisant ce principe comme « concept général » sous lequel sont regroupés les nouveaux risques et responsabilités résultant du progrès dans les différents domaines sensibles de la médecine, des sciences de la vie et des technologies qui y sont associées (incluant notamment, sans toutefois s’y limiter, l’accès aux médicaments, les biobanques, le VIH/SIDA, les nanotechnologies, la neuroscience, et la transplantation d’organes, de cellules et de tissus et leur trafic) pourront être transversalement analysés. Ce document de travail contient des réflexions initiales établies par le groupe de travail du CIB sur le principe de non-discrimination et de non-stigmatisation, soumis pour examen par le Comité lors de la 19e session du CIB (Siège de l’UNESCO, Paris, 11-12 septembre 2012) ainsi que comme potentielle base pour le développement d’un projet de rapport du Comité sur ce principe. Ce document n’a en aucun cas la prétention d’être exhaustif, ni d’être contraignant et ne représente pas nécessairement les points de vue des Etats membres de l’UNESCO.

• Nouvelles publications sur la performance des systèmes de santé, les statistiques sanitaires mondiales 2012 et les soins de santé primaires

Comparaison de la performance des systèmes de santé : un ordre du jour pour les politiques, l’information et la recherche

Cette note de l’Organisation mondiale de la santé lance un appel à une plus grande production de comparaisons internationales de la performance des systèmes de santé. Elle en décrit la méthodologie et les domaines clés, et elle énumère les avantages de ces travaux pour influencer les politiques et servir de source de données probantes.

Statistiques sanitaires mondiales 2012

Cette compilation annuelle de données relatives à la santé de l’Organisation mondiale de la santé pour ses 194 États membres comporte un résumé des progrès accomplis vers la réalisation des objectifs du millénaire touchant la santé; elle met en évidence les maladies non transmissibles et l’assurance maladie universelle.

Impact économique des améliorations apportées au rendement des soins de santé primaires

Ce rapport de la Fondation canadienne de recherche sur les services de santé présente les résultats de quatre approches pour évaluer l’impact économique de l’amélioration des soins de santé primaires (SSP). Il comprend notamment : une synthèse de la littérature sur les effets macroéconomiques et microéconomiques d’une bonne santé; une revue systématique de l’impact économique de l’intégration d’un pharmacien dans une pratique de SSP; un exercice de simulation qui évalue l’impact économique des améliorations des taux de vaccination contre la grippe chez les personnes âgées; une revue de la littérature sur la réduction du fardeau de la maladie associé à quatre améliorations apportées à la gestion des maladies chroniques.

• Rapport du CIB sur le principe du respect de la vulnérabilité humaine et de l’intégrité personnelle 

Trois ans de réflexion dédiée au Principe de respect de la vulnérabilité humaine et de l’intégrité personnelle énoncé dans la Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme de 2005, ont permis au Comité international de bioéthique (CIB) de rédiger son rapport dans lequel il analyse et propose des lignes d’action pour lutter contre une des inégalités les plus basiques entre les êtres humains :

Nous avons tous le même droit de subvenir à nos besoins élémentaires en matière de santé et de bien-être. Il est pourtant un fait que n’avons-nous pas tous et pas toujours la même capacité d’y subvenir.

En rédigeant ce rapport, qui ne se veut ni exhaustif, ni prescriptif, les éthiciens, généticiens, biologistes, juristes, philosophes, psychiatres, neurologues et immunologues qui composent le CIB ont cherché à ouvrir la voie à une réflexion plus large et à indiquer de possibles lignes d’action destinées non seulement aux Etats, mais aussi aux individus, aux groupes, aux communautés, aux institutions et aux sociétés publiques et privées.

Le CIB enjoignent tous les acteurs concernés à exercer une grande vigilance pour la protection de ceux qui sont particulièrement vulnérables. Il mentionne par exemple le cas des jeunes filles et des femmes touchées par la guerre qui sont davantage exposées au risque d’être abandonnées, de ne pas recevoir les soins nécessaires, d’être maltraitées et rejetées.  Les migrants qui, en raison de leur manque de connaissance de la langue locale et de leurs droits sociaux et légaux, sont moins à même d’accéder aux soins de santé, sont également mentionnés comme particulièrement vulnérables. De la même manière, les populations qui vivent dans des zones touchées ou au fort potentiel d’être touchées par des catastrophes naturelles ont un besoin accru de protection puisque leur manque de moyen ou de capacité à se protéger crée ou exacerbe leur vulnérabilité.

Ce Rapport est  actuellement disponible en ligne en anglais et en français et sera bientôt publié comme le troisième volume de la série visant à diffuser la réflexion et les délibérations du CIB sur les principes de la Déclaration.

• 25 recommandations sur les implications éthiques, juridiques et sociales des tests génétiques

Cadre général 7
1. Nécessité de définitions normalisées universelles 8
2. Tests génétiques germinaux et somatiques 8
3. « L’exceptionnalisme génétique » 9
4. Information et éducation du grand public 9
5. Dialogue public 10

Mise en oeuvre des tests génétiques dans les systèmes de soins de santé 11
6. Les tests génétiques médicaux et leur contexte 12
7. Assurance qualité 12
8. Programmes de dépistage de la population 13
9. Conseils en matière de génétique 14
10. Protection des données : confidentialité, vie privée et autonomie 15
11. Protection contre la discrimination 15
12. Ethnicité et génétique 16
13. Enjeux de genre et génétique 16
14. Conséquences sociales, culturelles et économiques 17
15. Développement professionnel 17
16. Partenariats et collaborations 18
17. Cadre réglementaire et critères pour la mise au point et l’utilisation de tests 18
18. Maladies rares 19
19. Pharmacogénétique 19

Les tests génétiques en tant qu’outils de recherche 21
20. « Biobanques » existantes et nouvelles 22
21. La collecte de matériel biologique humain et de données associées et leur utilisation 23
22. Echange transfrontalier d’échantillons 23
23. Consentement éclairé 24
24. Echantillons issus de personnes décédées 25
25. Procédures de consentement relatives aux enfants
et aux personnes vulnérables en matière de recherche génétique 25

• Notions de base pour le renforcement des capacités (Research ethics committees: basic concepts for capacity building)

This manual describes basic concepts, including ethical analysis, risk/benefit evaluation, confidentiality and the informed-consent process, along with the role of the research ethics committee, the organization of a training programme and the issue of financial conflicts of interest.

• Understanding public debates over nanotechnologies : options for framing public policy

This publication consists of a series of research articles on the nature of public debate on nanosciences and nanotechnologies, and the ways in which deliberative approaches could lead to better governance of these technologies. The authors of these articles were involved (as coordinators or participants) in a number of now completed European Commissionfunded ‘Science in Society’ projects.

Of these, the project FRAMINGNANO involved the development of a governance plan fornanotechnologies. NANOCAP was a capacity building exercise, through which European Trade Unions and Environmental NGOs adopted resolutions and positions on the governance of nanotechnologies. The DEEPEN project elaborated the ethics of nanotechnologies and investigated the narratives which underlie public discourse, while NANOPLAT proposed a new deliberative platform for consumers of nanotechnologically-enabled products and, in the course of doing this, evaluated a number of different approaches to deliberation (2).

This research was developed in response to the Science in Society Programme of Work strategy, which calls for a deliberative approach to responsible development of nanosciences and nanotechnologies. Such an approach implies an inclusive governance of nanotechnologies – one based on broad stakeholder involvement and early public intervention in research and development, and ultimately leading to well-informed research and policy agendas which guide and promote the responsible development of nanotechnology.

While it draws on research from these four projects, this volume is not simply an overview of their major conclusions. The authors had a mandate to discuss the nature of public debate and involvement, and how it might become part and parcel of good governance of the nanosciences
and nanotechnologies. The European Commission is committed to promoting public debate on nanotechnology, and believes that public policies need to be responsive to evolving public opinion. This volume, then, aims to serve as background material and as input into ongoing debates – both at national and European levels – on these issues.

• Standards de qualité pour les divers types de matériel corporel humain destiné à une application chez l’homme: tissus

• Anticipate and Communicate : Ethical Management of Incidental and Secondary Findings in the Clinical, Research, and Direct-to-Consumer Contexts

Anticipate and Communicate is the Bioethics Commission’s sixth major report. In this report the Bioethics Commission offers specific recommendations for the management of incidental and secondary findings in clinical, research and direct-to-consumer settings. Emerging medical technologies, changing cost structures, and evolving medical practice make the likelihood of discovering incidental and secondary findings across contexts a growing certainty. Such findings can be lifesaving, but also can lead to uncertainty and distress if they are unexpected or identify conditions for which no effective treatment is available. The Bioethics Commission recommends that all practitioners anticipate and plan for incidental findings and communicate that plan to patients, research participants, and consumers so they are informed ahead of time about what to expect. By anticipating and communicating, shared decision-making between practitioners and potential recipients can ensure the best way forward should incidental findings be found.

• Rapport du CIB sur la réponse bioéthique à la situation des réfugiés

• Rapport du CIB sur les mégadonnées et la santé

• Rapport de la COMEST sur l'éthique de la robotique

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• Bioethics : Bioethics provides a forum for well-argued articles on the ethical questions raised by current issues such as: international collaborative clinical research in developing countries, organ transplants and xenotransplantation, ageing and the human lifespan, AIDS, genomics, and stem cell research.
• Developing World Bioethics : Developing World Bioethics provides long needed case studies, teaching materials, news in brief, and legal backgrounds to bioethics scholars and students in developing and developed countries alike.
• Journal of Medical Ethics : Journal of Medical Ethics is a leading international journal that reflects the whole field of medical ethics. The journal seeks to promote ethical reflection and conduct in scientific research and medical practice. It features original, full length articles on ethical aspects of health care, as well as brief reports, responses, editorials, and other relevant material. To ensure international relevance JME has an Editorial Advisory Board from all around the world.
• Kennedy Institute of Ethics Journal : The Kennedy Institute of Ethics Journal (KIEJ) is an interdisciplinary quarterly journal of the Joseph and Rose Kennedy Institute of Ethics at Georgetown University in Washington, D.C. It publishes philosophically rigorous and empirically informed articles in all areas of bioethics (broadly construed) and on related issues in practical ethics. The KIEJ has recently focused on publishing papers that explore ethical and social issues in science practice, as well as philosophical approaches to health, environmental, and science policy, especially those which situate philosophical and ethical issues in a global context.
• Medicine, Health Care and Philosophy : A European Journal is the official journal of the European Society for Philosophy of Medicine and Health Care. It provides a forum for international exchange of research data, theories, reports and opinions on bioethics, and the philosophy of medicine and health care in general. The journal promotes interdisciplinary studies, and stimulates international exchange. Particular attention is paid to developing contributions from all European countries, and to making accessible scientific work and reports on the practice of health care ethics, from all nations, cultures and language areas in Europe.
• The American Journal of Bioethics : It publishes target articles, open peer commentaries, editorials, book reviews, and case studies and commentaries in clinical care and research ethics. The journal also publishes special issues that address timely ethical challenges.
• The Hastings Center report : The Hastings Center Report explores the ethical, legal, and social issues in medicine, health care, public health, and the life sciences. Six issues are published each year, containing an assortment of essays, columns on legal and policy developments, case studies of issues in clinical care and institutional administration, caregivers’ stories, peer-reviewed scholarly articles, and book reviews.
• The journal of law,medicine & ethics : The Journal of Law, Medicine & Ethics (JLME) is a leading peer-reviewed journal for research at the intersection of law, health policy, ethics, and medicine. Read by more than 4,500 health care professionals, JLME is the authoritative source for health law teachers, practitioners, policy makers, risk managers, and anyone else concerned with the safe, equitable, and ethical delivery of health care services.
• The journal of medicine and philosophy : The Journal of Medicine and Philosophy has been the flagship scholarly journal in bioethics and the philosophy of medicine. Its contributors and focus are international, addressing bioethical concerns across the world. Significant attention has been given to bioethics and foundational issues in health care policy in North and South America, Europe, and Asia. The journal’s concerns range from clinical bioethics to studies in the philosophy of medicine such as explorations of the nature of concepts of health and disease, as well as the character of medical explanation.
• American Medical Association Journal of Ethics : The AMA Journal of Ethics (JOE) is the American Medical Association's MEDLINE-indexed ethics publication. The journal is advertisement-free and open-access. We strongly believe that ethics education for physicians and physicians-to-be is in the public's interest and should be made available without charge. Founded in 1999, JOE explores the ethical issues and challenges that students, residents, and other physicians are likely to confront in their training and daily practice. This journal is a valuable teaching resource for medical educators at all levels. Therefore, each monthly issue of JOE contains original articles and commentary on a given theme-e.g., access to care; quality-of-life considerations in clinical decision making, public roles of physicians, ethical issues in a given medical specialty, new medical technologies, conflict of values in the clinic, and so on.
• Journal of Clinical Research & Bioethics : Journal of Clinical Research & Bioethics Scientific journal that embraces a broad range of fields within the discipline and renders a common platform for the researchers engaged and practitioners of ethical and legal issues. This scholarly publishing journal follows a rapid peer review process for each submission to attain better quality and high impact factor . Journal of Clinical Research & Bioethics, a scholarly Open Access journal which provides a platform for discussion on classified bioethical and ethical entities in General ethics, Animal ethics, Health Care, Human Experimentation, Death and dying, ethics in relation to abortion, bioethics and philosophy of science, public ethics, ethics in disaster medicine etc, while making them freely available through online without any restrictions or any other subscriptions to researchers worldwide. Articles are considered in the form of original articles, review articles, case reports, short communications, etc.

En français :

• Ethique et santé : Issue de l'initiative de praticiens et d'enseignants-chercheurs, éthique & santé est basée sur l'échange des connaissances et savoirs des acteurs impliqués dans la question éthique. La revue publie des travaux de sciences sanitaires et sociales, de philosophie, d'ethnologie, de théologie et de droit écrits par des praticiens, médecins et acteurs du système de santé.
• Journal international de bioéthique : Créé en 1990 par le Pr L. Roche (médecine légale) et M. Ch. Byk (magistrat, spécialiste de droit international), le JIB est une revue trimestrielle bilingue consacrée à une approche pluridisciplinaire et internationale des rapports sciences, éthique et société. Elle constitue un forum de réflexion et d’analyse des questions liées au mouvement bioéthique qui s’est développé depuis les années 1980. Elle s’efforce de valoriser les travaux académiques dans une perspective d’élaboration des politiques scientifiques. Elle met particulièrement l’accent sur les aspects géo-culturels et de mondialisation des problèmes techno-scientifiques. Revue bilingue anglais-français.
• Ethica Clinica : Ethica Clinica est une revue d’éthique destinée à tous les professionnels de la santé, qu’ils travaillent en hôpital général, en hôpital psychiatrique, en maison de repos ou encore à domicile.