Colloques
11 mars 2016 - Sédation, euthanasie : éthique et spiritualité pour penser
Depuis quelques années, des législations relatives à la fin de vie se développent dans de nombreux pays. Certains pays ont mis en place une législation relative à l’euthanasie : Pays-Bas (2001), Belgique (2002,2015), Luxembourg (2009). Le Québec connaîtra vraisemblablement une législation relative à l’aide médicale à mourir pensée dans le registre du soin (2015). La législation suisse ne s’oppose pas au suicide assisté, même si elle s’interroge sur une nécessité de légiférer. La France connaît depuis peu (avril 2015) le projet de législation Claeys-Léonetti rendant opposable aux médecins les directives anticipées ainsi qu’un droit à la sédation au terme de l’existence, assurance d’un « bien mourir » sollicité par les citoyens (conférences citoyennes de 2014). Toutes ces législations modifient les pratiques professionnelles relatives à l’accompagnement de la fin de vie, et telle est la problématique que nous aimerions envisager dans ce colloque. Il s’agira moins de statuer sur les pratiques de sédation et d’euthanasie en termes de « bien » et de « mal » mais de considérer comment une réflexion éthique en lien avec la dimension spirituelle permet de penser autrement ces pratiques et d’en déplacer, peut-être, l’évaluation éthique. En d’autres mots, comment la conjonction du questionnement éthique et spirituel permet-il de penser « autrement » ces nouvelles manières d’appréhender le mourir au cœur de la médecine et de la société contemporaine ? Comment la prise en compte de la dimension subjective, tant des patients que des professionnels, inscrite dans un référentiel éthique et spirituel - lesquels ?- invite-t-elle à considérer ces pratiques ? Il s’agira donc de nous inscrire dans les pratiques professionnelles telles qu’elles sont : qu’est-ce qui en est « pensé et impensé » ? Comment la conjonction de l’éthique et du spirituel invite-t-il à penser les notions d’information et de consentement ? Comment ces dimensions sont-elles prises en compte par les professionnels dans l’élaboration concrète des décisions ? Si accompagner le mourir d’autrui invite à la question éthique et spirituelle, quelles sont les compétences requises pour les professionnels et quels professionnels ? À quelles dimensions nouvelles, et non anticipées de la loi, les pratiques professionnelles, leur vécu, invitent-elles à penser ?
Séminaires
2015-2016 - Soins Palliatifs et Onco-Hématologie
Ce séminaire est initié par le Réseau international de recherche en éthique-spiritualité-soins palliatifs et souhaite faire se rencontrer et se comprendre deux disciplines à la culture différente, amenées à travailler ensemble sur des situations de soins compliquées chez des malades atteints d’hémopathies malignes en phase palliative. La réflexion commune autour de cas cliniques et sur des sujets éthiques transversaux à identifier progressivement permettra, nous l’espérons, un partenariat optimisé au chevet de ces malades. En hématologie les progrès ont été considérables depuis plus de 30 ans. Alors que l’hémopathie maligne était une pathologie aigüe ou « foudroyante », actuellement la plupart des hémopathies sont des maladies chroniques où les guérisons sont possibles. Les lignes thérapeutiques sont toujours plus nombreuses. Chaque année de nouveaux médicaments entrent sur le marché ou sont disponibles dans un essai thérapeutique, permettant au malade l’espérance d’un nouveau traitement, parfois révolutionnaire. La greffe hématopoïétique permet également de sauver des malades alors incurables, mais au prix d’une toxicité importante. Ainsi la décision d’un arrêt thérapeutique est difficile pour l’hématologue. La lutte contre l’obstination déraisonnable entre difficilement dans cet historique du progrès. De plus, en cas d’échappement thérapeutique, la phase palliative est brève car la maladie est rapidement évolutive. La mise en place d’un accompagnement spécifique par une équipe palliative est alors tronquée. Au cœur d’une médecine de plus en plus personnalisée, l’importante chimio sensibilité des maladies, même si elle peut être passagère, complique la temporalité des parcours de soins des malades. Le patient ne vit pas une aggravation progressive et lente de sa maladie, mais une alternance, parfois durant plus de 10 ans, de phases de rémission et de rechute. Durant les phases de rémission, les thérapeutiques engagées seront majeures, non limitées, alors qu’elles pourront être nuancées durant les phases de rechute. L’état général du patient et ses symptômes fluctuent en fonction de ces périodes et en fonction des thérapeutiques parfois agressives. Cela complique également la décision et le moment d’introduction des soins de support et des soins palliatifs au sein de ces trajectoires imprévisibles et rapidement réversibles.Ainsi, s’il semble nécessaire d’anticiper la prise en charge palliative d’un patient atteint d’hémopathie maligne, comment et quand réaliser le relais de l’équipe d’hématologie à celle des soins palliatifs ? Quelles en seraient les conditions et les modalités, tant subjectives qu’institutionnelles ? Est-‐il possible de construire des parcours de soins parallèles, associant thérapeutiques spécifiques et soins palliatifs ? Comment tenir compte de la fluctuation de l’état général, des symptômes du patient et même de son pronostic au cours du temps en y adaptant la prise de décisions ? Tout ce questionnement clinique renvoie à un questionnement éthique lié tant aux conditions de développement d’une certaine médecine et de son épistémologie qu’à la notion d’inter-‐ professionnalité et de centralité du patient au cœur d’un parcours de soins et de décisions le concernant.
2014-2015 - Soins palliatifs et spiritualité
Une journée davantage réflexive, théorique, le vendredi 4 avril au cours de laquelle seront proposés des travaux, analyses provisoires ayant trait aux soins palliatifs (considérés largement) en lien avec la dimension éthique et/ou spirituelle. L’après-midi de cette journée s’intégrera dans le séminaire doctoral HELESI : "La qualité de vie du Sujet capable : entre bien-être et choix social"
Journées d'études
L'épreuve du temps en soins palliatifs, 13 mars 2018
Chacun a son temps propre en soins palliatifs. Celui du patient est celui de l’attente, d’un présent qui s’éternise, d’un corps qui ralentit. Celui des soignants est rythmé par les contraintes de l’organisation du travail et les courtes durées d’hospitalisation. Celui de l’entourage et des bénévoles est peut-être un temps intermédiaire, qui se règle sur le temps du patient tout en conservant un lien avec le temps extérieur. Que quelque chose de crucial se joue autour du temps dans les soins palliatifs, cela se signale déjà dans l’usage de l’imparfait que l’entourage adopte pour parler d’un patient qui est pourtant toujours bien présent. Ce passage du présent à l’imparfait révèle bien que le présent du patient n’est pas le même que celui de son entourage ou que celui des soignants. Quel est donc ce présent des patients en soins palliatifs ? C’est un présent dans lequel l’action et le futur semblent suspendus, un présent ralenti qui contraste avec celui des soignants et des proches. Vivre dans le temps, c’est toujours vivre dans l’incertitude. Cependant, dans les soins palliatifs, l’incertitude du temps semble à la fois douloureusement amoindrie, lorsque la certitude de la mort est acquise, ou cruellement ravivée lorsqu’il est toujours possible d’espérer et de reporter le moment de la fin. Le pouvoir créateur du temps, la liberté qu’il donne, étant liés à cette incertitude, quel est le temps propre des soins palliatifs ?
Jérôme Alric, Fin de vie et paroles ... Quels défis pour quels sujets? , 10 octobre 2017
La journée s'axera autour d'un questionnement transversal : quel rôle une médecine objectivante et parfois excessive dans ses propositions « thérapeutiques » fait-elle jouer au support psychique de la personne en situation de maladie grave ou de fin de vie ? Les « psys » ne seraient-ils pas instrumentalisés pour un autre mandat que le soutien aux subjectivités souffrantes, celles des patients, de leur entourage ou des soignants ? Cette double question ouvre ainsi à une épistémologie, une opérativité de la médecine contemporaine questionnée par cet ouvrage.
Il importe de prendre acte que le soutien naturel de l’entourage du patient se trouve de plus en plus professionnalisé suite à l’incurie de nos contemporains à se faire proches de la mort, au risque de faire de l’advenue de la mort un temps psychique à traiter comme une « maladie » (protocole psychique, pathologisation possible du deuil, sédation, antidépresseurs…). Dans semblable contexte, il est loisible de se demander quelle épaisseur de parole se trouve ouverte, et de la part de qui ? De parole subjective à laisser émerger en son temps, elle risque de devenir un outil de plus en plus instrumentalisé pour une autre cause qu’elle-même : rendre l’échec thérapeutique soutenable, vérifier la compréhension, le refus de traitement, et tant d’autres attitudes du patient qui, au fond, met à mal la médecine et les professionnels dans leurs propres visées. Mais alors, de qui est-il fondamentalement question : du soutien du patient ou de la médecine elle-même ? C'est en ce sens que Jérôme Alric se demande avec pertinence si l’approche de la fin de vie ne doit pas être radicalement questionnée : est-il question de « faire cheminer » le malade ou, fondamentalement, de le « laisser tranquille » ? Enjeu éthique central que celui de la remise au centre de la personne en fin de vie où ce ne sont plus des visées et normes du « bien mourir » – les nôtres pour notre propre paix – qu’il importerait de faire advenir mais de concéder à une présence disponible, ouverte au rythme temporel et psychique de la personne elle-même.
Ateliers RIRESP, dans le cadre du Colloque HELESI - CEM (EA7446) - APHP (Paris), 17 mars 2017
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Marc Maesschalck sur La cause du sujet, 18 octobre 2016
Une journée éthique-santé-théologie avec Marc Maesschalck, professeur de philosophie à l'UCL, sur base de son dernier livre La cause du sujet (Critique sociale et pensée juridique, 1), Bruxelles, Lang, 2014.
Anne-Marie Saunal sur Des vies restaurées, 27 octobre 2015
Une journée éthique-santé-théologie avec Anne-Marie Saunal sur base de son livre Des vies restaurées, Paris, Cerf, 2014. On croit connaître le fils prodigue, la femme adultère, le sourd bègue, l'aveugle clairvoyant, l'homme possédé, le traître Judas, la prostituée Marie-Madeleine en les découvrant dans l'Evangile. Mais sait-on les reconnaître au détour de nos existences ? Voire en nous-même? C'est ce à quoi nous invite Anne-Marie Saunal dans cet exercice magistral de lecture révélante où les paraboles du Nouveau Testament deviennent autant d'expériences concrètes de thérapie. Ce livre surprenant, jamais déroutant, toujours parlant, est porté de bout en bout pas l'authenticité de la démarche de vie qui le fonde. Un livre passionnant pour soi parce que passionné par l'altérité.
Marc Desmet sur Subjectivités, fin de vie, éthique et théologie, 28 avril 2015
Une journée éthique-santé-théologie avec Marc Desmet, sur le thème "Subjectivités, fin de vie, éthique et théologie" pour découvrir et travailler l'apport du regard éthique et théologique pour la compréhension du sujet en situation de fin de vie. Les hôpitaux et les institutions de soins, comme les écoles et d'autres grandes organisations, sont de plus en plus gérés comme des entreprises. Marc Desmet donne voix aux soignants qui quotidiennement éprouvent les changements incessants, les contrôles et l'administration croissants et d'autres forces centrifuges et parfois contradictoires qui les retirent de l'essentiel de leur mission. Pourtant une compréhension mutuelle peut se développer entre côté soignant et côté gestion, dont la voix est représentée par Olivier Joël, directeur général d'une vingtaine d'établissements sanitaires et médico-sociaux (Fondation Diaconesses de Reuilly). Marc Desmet veut valoriser la dimension spirituelle du travail : que devient l'enthousiasme, l'amour du travail dans une entreprise de soins de santé? En tant que non manager, il suggère des points d'attention structurels. Il aide aussi à mieux se situer dans son hôpital, probablement l'organisation la plus complexe qui existe, et suggère des moyens spirituels pour se tenir dans l'oeil tranquille de la tempête des développements organisationnels.
Véronique Margron sur Accompagner les sujets fragiles : enjeux éthiques et théologiques, 14 octobre 2014
Une journée éthique-santé-théologie avec Véronique Margron sur le thème "Accompagner les sujets fragiles. Enjeux éthiques et théologiques". Cette journée vise découvrir et travailler l'apport du regard et théologique pour la compréhension du sujet dans son lien à l'éthique (soignant et soigné). Et encore découvrir les enjeux théologiques de l’acte d’accompagnement au cœur du soin. En soirée, une conférence par Véronique Margron sur base de son livre Fragiles existences : orienter sa vie, Montrouge, Bayard, 2010. Dans son ouvrage Fragiles existences (ed. Bayard), Véronique Margron donne des repères pour une éthique chrétienne adaptée à la vie contemporaine, étayée par ses expériences et rencontres avec les malades. Une voix chrétienne dans le débat sur la bioéthique. Accompagner aujourd’hui les plus fragiles? Elle nous en partagera les principaux enjeux et défis.
Jean-Daniel Causse sur Psychanalyse, éthique et théologie, 6 mai 2014
Une journée éthique-santé-théologie avec Jean-Daniel Causse sur le thème Psychanalyse, éthique et théologie, pour découvrir et travailler l'apport du regard psychanalytique et théologique pour la compréhension du sujet dans son lien à l'éthique (soignant et soigné).En soirée une conférence de Jean-Daniel Causse sur "Sujétion, émergence du sujet, soins. Violence et/ou contrainte?"Qu’est-ce que « soigner » une personne qui subit la violence de la maladie et se soumet aux contraintes des procédures médicales ? Qu’est-ce qu’une éthique du soin et quelles en sont les conditions de possibilité ? Chacun sait qu’il ne peut être soigné sans consentir, se soumettre, à une certaine objectivation de lui-même, de son corps en particulier, dans le cadre de la médecine contemporaine. Devenant objet de soin, il est d’autant plus nécessaire qu’il puisse se ressaisir comme sujet. Mais qu’est-ce que signifie en réalité d’être ou de devenir un sujet ? Et de quelles façons le soignant fait-il l’expérience de la singularité du patient ? Comment peut-il l’accueillir et la soutenir ? Dans toutes ces questions, c’est le concept de santé, en tant que tel, qui se trouve interrogé. La santé du corps est toujours ce que chacun élabore pour soi dans un équilibre singulier.